“Downsyndroom gaat uitsterven”, meldde de Kopenhagen Post vorige maand. 98% van de Deense vrouwen bij wier foetus Downsyndroom werd vastgesteld, liet abortus plegen in 2014. In Nederland schommelde dat cijfer tussen 74% en 94% gedurende de laatste 23 jaar.
Nederland staat aan de vooravond van het definitief invoeren van de Nipt (Niet-invasieve prenatale test) in het nationaal screeningsprogramma. Deze bloedtest kan eenvoudig en effectief Downsyndroom in de foetus vaststellen door het bloed van de zwangere moeder te testen.
Denemarken, zo wordt ons geleerd, is een fantastisch land om in te wonen. Jaar na jaar scoren de Denen hoog op de VN-lijst van meest gelukkige volkeren. De Denen hebben veel om tevreden over te zijn: Denemarken is veilig, sprookjesachtig mooi, de Denen zijn redelijk gezond, houden van groene energie en er is een kleine inkomensongelijkheid. Misschien is het feit dat Downsyndroom uit het Deense straatbeeld verdwijnt dan ook niet zo slecht.
Een bevriende voorzitter van een Downsyndroom-stichting stuurde me onlangs de link naar Dood boven Downs: een Deense documentaire over de effecten van screening. Terwijl ik de journalist foto’s van lachende kinderen zag verwijderen die het groeiende aantal abortussen voorstelden, groeide mijn onrust.
‘Keuze’ betekent in de praktijk dat aanstaande ouders routinematig misinformatie ontvangen, onder druk worden gezet en hun keuze moeten verdedigen tegen bevooroordeelde medici. Halverwege zoomt de camera in op officiële documenten die de kostenbesparing laten zien per geaborteerd kind. Abortus gepromoot en aangeboden door de overheid met het doel om zorgkosten te besparen.
De Unesco waarschuwde in zijn laatste rapport dat “preventie gericht op het besparen van zorgkosten geen doel mag zijn van prenataal onderzoek, omdat dit zou betekenen dat mensen met beperkingen niet welkom zijn”.
Nu heb ik geen illusie dat de praktijk van ouders onder druk zetten om zorgkosten te besparen alleen in Denemarken voorkomt. Daarom heb ik onlangs, als woordvoerder van een Downsyndroom-groep, in een appèl de Verenigde Naties verzocht een halt toe te roepen aan het discriminerende gebruik van prenataal onderzoek. Dat was mijn rationele reactie op de situatie dat genetisch onderzoek sluw als ‘keuzevrijheid’ binnen de volksgezondheid wordt aangeprezen.
Als moeder van twee kinderen met Downsyndroom heb ik echter ook een emotionele reactie op deze verschrikkelijke herinnering aan hoe overheid en medici de mensen beschouwen van wie ik het meeste houd op deze wereld: als kostbare fouten die moeten verdwijnen.
Ik sliep die nacht slecht. Waarom begrijpt de samenleving wel wat we verliezen als de ijsberen verdwijnen, maar niet als we een deel van onze menselijkheid vernietigen? Moe en ongeorganiseerd startte ik de volgende ochtend het ontbijt. Op het tijdstip dat we meestal op weg gaan naar school, zaten de kinderen nog aan de ontbijttafel. Als een wervelwind probeerde ik lunches klaar te maken, rugzakken in te pakken en de tafel op te ruimen.
In alle drukte viel er een bord in scherven op de vloer. Terwijl ik de scherven in een hoek veegde, stootte ik konijn van zijn plaats. Hulpeloos lag hij tussen de scherven tot ik hem de hoek in schopte. Konijn is niet zomaar een knuffel. Hij is de beste vriend van mijn middelste kind.
Zoals altijd, zat hij ook deze ochtend naast haar op de stoel. Konijn heeft echte gevoelens en als die pijn worden gedaan, plakt mijn dochter er een pleister op. Dus toen ik konijn in de hoek schopte, deed ik zijn gevoelens vreselijk pijn, en ook die van mijn dochter. Ze begon te krijsen. Natuurlijk kon ik alleen maar op deze nieuwe crisis reageren door nog harder te schreeuwen dan mijn dochter.
April, mijn oudste die Downsyndroom heeft, wandelde rustig naar de hoek om konijn te pakken. Ze veegde hem voorzichtig af en zette hem naast haar zusje op de stoel. Toen gaf ze mij een stevige knuffel en zei ‘mama lief’, waarna ze naar haar kamer liep om zich aan te kleden.
Dat is wat we verliezen als we Downsyndroom verloren laten gaan.
Renate Lindeman is woordvoerster van Downpride. De petitie aan de Verenigde Naties is hier te lezen.
