Minister Schippers (Volksgezondheid) wil dat snel duidelijk wordt of het Belgische laboratorium Gendia, waar ook Nederlandse vrouwen de Niet Invasieve Prenatale Test (NIPT) laten uitvoeren, inderdaad privacyregels heeft geschonden. Dat meldt dagblad Trouw.
Nieuwszender BNR meldde deze week dat Gendia medische gegevens zou hebben misbruikt van Nederlandse vrouwen die bij het bedrijf in België een NIPT lieten uitvoeren. Vrouwen die hadden aangegeven dat er in hun familie kanker voorkomt, werden (soms veel) later door het commerciële laboratorium benaderd voor een 359 euro kostende screeningstest op kanker.
Door BNR geraadpleegde juristen stellen dat Gendia daarmee Nederlandse en Europese privacyregels heeft geschonden. Persoonlijke gegevens mogen niet voor andere doeleinden worden gebruikt als er niet uitdrukkelijk toestemming voor is gevraagd en verkregen. Dat zou volgens BNR in deze gevallen niet zijn gebeurd.
Gendia-directeur Patrick Willems verweerde zich tegenover BNR door te zeggen dat hij het zijn plicht als geneticus vindt om vrouwen op risico’s en de kankerscreening te wijzen. Van koppelverkoop of privacyschending is volgens Willems geen sprake.
Minister Schippers wil nu volgens Trouw dat de Nederlandse toezichthouder om uitleg gaat vragen. Dat de Belgische overheid zich verdedigt met het argument dat Gendia een privékliniek is, wil er bij haar volgens het dagblad niet in. “In Nederland valt iedereen die bepaalde behandelingen uitvoert gewoon onder de wet.”
Het Amsterdamse Onze Lieve Vrouw Gasthuis en het Westfries Gasthuis in Hoorn hebben besloten de NIPT voorlopig niet meer aan te bieden. Zij boden zwangere vrouwen tot deze week de mogelijkheid aan om hun bloed bij Gendia in België te laten testen.
“OLVG wil op geen enkele wijze met deze praktijken worden geassocieerd en stopt daarom per direct de samenwerking met Gendia”, meldt het Amsterdamse ziekenhuis op zijn website.
Deze zomer was er ook ophef rond Gendia. Directeur Willems zei toen in de Volkskrant dat vrouwen Schippers zouden moeten aanklagen omdat ze te lang zou wachten met het breed invoeren van de NIPT in Nederland.
Die is op dit moment in Nederland in het kader van een proef enkel beschikbaar voor vrouwen in bepaalde risicogroepen. De Gezondheidsraad adviseerde de minister inmiddels wel de proef uit te breiden naar alle zwangere vrouwen, wat ook lijkt te gaan gebeuren.
ChristenUnie en SGP stelden destijds Kamervragen aan minister Schippers. Zij wilden weten of er sprake is van belangenverstrengeling rond de invoering van de NIPT in Nederland. SGP-voorman Kees van der Staaij sprak destijds van “een buitengewoon misselijke aantijging van iemand die eerder zei dat het aborteren van downkinderen goedkoper is”.
Met de NIPT wordt bloed van zwangere vrouwen gescreend op een aantal chromosomale afwijkingen, waaronder het Syndroom van Down. Niet alleen in Nederland, ook in Duitsland, België en Engeland is er kritiek op de NIPT en/of de gang van zaken rond de invoering ervan.
