Mensen die lijden aan zeldzame ziektes hebben recht op een beter ingerichte, inclusievere zorg. Dat zei paus Franciscus op maandag tijdens een ontmoeting met een delegatie van een Italiaanse belangenorganisatie, die dit soort patiënten vertegenwoordigt.
De paus ontving maandag een delegatie van de Italiaanse Federatie van Zeldzame Ziekten Uniamo, een overkoepelende non-profit organisatie, die met meer dan 150 verenigingen samenwerkt om het leven van mensen met een zeldzame ziekte te verbeteren.
Franciscus wees tijdens zijn toespraak op de waarden die ten grondslag liggen aan het werk van de organisatie, zoals die van het delen, die wordt samengevat in het motto ‘Uniamo’ (Laten we ons verenigen).
Delen is “een noodzaak” voor degenen die getroffen zijn door een zeldzame ziekte en hun familie, aldus de paus. Daarop voortbordurend wees hij op het “plezier van menselijke relaties” en van het goede dat wordt verkregen door nieuwe vriendschappen, vooral met mensen die samen de last van een moeilijke situatie kunnen helpen dragen.
“Niemand mag worden uitgesloten van de gezondheidszorg, niemand mag gediscrimineerd of gestraft worden”
Volgens Franciscus kunnen organisaties als Uniamo bijdragen aan het algemeen welzijn, en in het bijzonder aan de verbetering van de kwaliteit van de gezondheidszorg op nationaal en lokaal niveau.
Dergelijke belangenorganisaties zijn er niet puur om voor rechten van hun leden op te komen , “maar om ervoor te strijden dat niemand wordt uitgesloten van de gezondheidszorg, niemand wordt gediscrimineerd of gestraft”.
De paus merkte verder op dat organisaties als Uniamo een stem “geven aan velen die zich alleen niet zouden kunnen laten horen”. Ze leveren een belangrijke bijdrage aan openbare instellingen, met hun deskundige contacten, en vooral aan de mensen die zich willen inzetten voor het algemeen belang.
De paus besloot zijn toespraak met het aanmoedigen van de Italiaanse belangenorganisatie om zich te blijven inzetten en riep de voorspraak van Maria aan om personen en families die door een zeldzame ziekte wordt getroffen, te begeleiden.