Een nieuwe regeling voor actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar ging gisteren van kracht. Het gaat om ongeneeslijk zieke kinderen voor wie palliatieve zorg niet genoeg verlichting zou bieden. Moraaltheoloog Lambert Hendriks ziet daarin de neiging om “iedere uitzondering wettelijk af te dekken”.

Kinderen vanaf twaalf jaar zijn volgens de wet wilsbekwaam en mogen medische beslissingen nemen. Voor hen geldt de euthanasiewet al, waardoor ze – samen met hun ouders – kunnen beslissen over hun levenseinde.

Wens van kinderartsen

Deze nieuwe regeling heeft betrekking op een kleine groep van vijf tot tien ongeneeslijk zieke kinderen die ondraaglijk lijden en naar verwachting binnen afzienbare tijd aan hun ziekte zullen overlijden. Ouders en artsen zijn soms van mening dat het leven van deze kinderen onnodig lang gerekt wordt.

Veel kinderartsen in Nederland die betrokken zijn bij de zorg voor ongeneeslijk zieke kinderen wilden dat levensbeëindiging bij deze groep mogelijk werd, meldt Nieuwsuur. 

Meer afstandelijke rol

De regeling bepaalt dat ondraaglijk en uitzichtloos lijden niet anders kan worden opgelost. Voor artsen is het cruciaal dat het Openbaar Ministerie aangeeft geen vervolging in te stellen, op voorwaarde dat alle zorgvuldigheidseisen worden nageleefd.

Meldingen zullen worden beoordeeld door een commissie met passende medische deskundigheid, geleid door een strafrechtjurist. Het OM zal een meer afstandelijke rol innemen.

Wilsonbekwame kinderen

Euthanasie is onder strikte voorwaarden legaal in Nederland, gereguleerd door de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding (Wtl). Deze wet is niet van toepassing op kinderen van een tot twaalf jaar oud.

De Nederlandse euthanasiewet gaat namelijk uit van wilsbekwaamheid: de patiënt kan zelf om het eigen levenseinde vragen. Deze jonge tot zeer jonge zieke kinderen zijn hier vaak niet toe in staat.

Juist wilsonbekwaamheid bij euthanasie heeft de afgelopen jaren geleid tot veel politiek debat, ook in vergelijkbare situaties met demente ouderen.

Problematisch

De Nederlandse regeling is wereldwijd uniek en gaat het verst in vergelijking met andere landen. In België bestaat al langere tijd de mogelijkheid om het leven van ernstig lijdende, ongeneeslijk zieke kinderen te beëindigen, maar daar is het slechts een optie als het kind in staat is mee te beslissen.

Moraaltheoloog Lambert Hendriks zegt deze nieuwe regeling als een typisch voorbeeld van Nederlands denken te beschouwen. “Men wil met alle geweld iedere mogelijke uitzondering in een wet of een regeling afgedekt zien.”

Euthanasie was altijd al een problematisch verhaal is voor wie onvoorwaardelijk aan de eerbied voor het leven vast wil houden, aldus Hendriks. “Hier speelt nog een groter probleem mee: wie beslist er eigenlijk over de dood van deze kinderen? De omgeving? Het kind zelf? In hoeverre kan een kind een dergelijke zwaarwegende afweging maken? Kun je zoiets van een kind vragen?”

Geen beter alternatief

Voorheen kon een arts alleen pijn bestrijden door middel van palliatieve sedatie, waarbij de patiënt met een prik of infuus een slaapmiddel krijgt. Ook kunnen artsen en ouders ervoor kiezen om verdere behandeling, zoals medicatie, stop te zetten.

Een radicalere optie is versterven, waarbij het toedienen van eten en drinken wordt gestaakt. Hoewel al deze maatregelen de dood kunnen bespoedigen, kan het stervensproces van een kind toch nog dagen tot zelfs weken duren.

De nieuwe regeling stelt dat het ondraaglijke en uitzichtloze lijden niet op andere wijze kan worden verlicht en dat levensbeëindiging mogelijk is wanneer dit voor arts en ouders het enige redelijke alternatief is.

‘Niet de oplossing’

Hendriks denkt dat deze regeling ongetwijfeld als effect zal hebben dat er in vele situaties – veel meer dan nu – overwogen zal worden of euthanasie bij kinderen niet de oplossing zou moeten zijn.

Hij wijst er op dat er nog te vaak sprake is van tekorten in de zorg, ook in de kinderzorg, en van een niet adequaat omgaan met het bestrijden van pijn en lijden. “Alvorens men het leven van deze kinderen beëindigt, moet daar toch echt eerst naar gekeken worden.”

“En”, voegt hij toe, “als dan echt alle middelen uitgeput lijken te zijn, dan mag nog steeds blijken dat menswaardige zorg te maken heeft met een goed omgaan met het lijden, en niet met het kiezen voor de dood.”